Hauptsache gesund!

Das ist einer der Sätze, die ich seit Februar 2009 ganz anders wahrnehme. Das war der Zeitpunkt an dem wir erfahren haben, dass unsere Zweitgeborene einen Chromosomendefekt hat. Sie hat das Potocki- Lupski- Syndrom, eine Duplikation am Chromosom 17. Nicht von uns Eltern vererbt, sondern ein sogenanntes Keimzellmosaik. Das heißt, die Eizelle oder die Samenzelle hatten diese Duplikation.

Nach eineinhalb Jahren Sorgen, Krankenhaus und etlichen Untersuchungen endlich eine Diagnose. Sie hat uns geschockt und erleichtert zugleich. Warum wir? Warum unser Baby? Wie geht unser Leben weiter? Was heißt das für unsere Zukunft?

Erleichter waren wir dass wir nun endlich wussten warum sie in Ihrer ganzen Entwicklung hinterher ist. Das wir nun wissen woran wir sind und das wir Therapien für sie besser und gezielter anwenden können. Da waren wir noch ganz optimistisch. Leider ist der Weg hin zu Unterstützung, Therapien, Pflegestufen etc. sehr steinig und nur Eltern die sich rundum informieren und durchhalten kommen zu Ihrem Recht.

Was dann noch hinzu kommt sind die Blicke und Kommentare von anderen Mitmenschen. Egal ob aus der Familie, von Freunden oder von völlig fremden Menschen beim einkaufen.

Meiner L. sieht man ihre Besonderheit nicht  direkt an. Körperlich hat sie wenige bis keine offensichtliche Beeinträchtigungen. Allerdings ist sie in ihrer geistigen Entwicklung heute mit fast 10 Jahren, auf dem Stand einer 4 Jährigen.

Sie ist das fröhlichste Mädchen das ich kenne. Sie ist glücklich, fühlt sich wohl und geliebt. Sie hat unser Leben um so viel bereichert, uns über so vieles anders denken lassen. Sie lehrt uns und ihren Geschwistern jeden Tag neu und unvoreingenommen anzunehmen. Uns über Kleinigkeiten und eigentlich selbstverständliches zu freuen. Positiv durchs Leben zu gehen. Wir sind so dankbar sie bei uns zu haben!

Nichts hatte in der Schwangerschaft mit L. auf ihre Besonderheit hingedeutet. Auch die ersten Monate nach Ihrer Geburt schien alles normal.

In den folgenden Schwangerschaften konnte ich kostenlos immer einen Feinultraschall in Anspruch nehmen. Das tat ich auch.

Jedoch bin ich mir seit der Diagnose bewusst das auch ein Feinultraschall kein gesundes Kind macht. Alle anderen Untersuchungen in der Schwangerschaft lehnte und lehne ich ab.

Für uns ist L. nicht schlechter oder weniger Wert als ihre Geschwister. Ich sehe sie keinster weise als eine Bürde oder sonstiges negatives in unserem Leben.

Diese Gesellschaft gibt uns vor, nur Menschen die leistungsstark und anpassbar sind, sind wertvoll und richtig. Nein! Alle Menschen sind wertvoll! Egal welche Defizite sie haben. Jeder Mensch hat das Recht auf Anerkennung und ein würdevolles Leben. Jeder ist ein Gewinn für die Gesellschaft, auf seine ganz eigene Art! Ein wertvolles Leben bemisst sich nicht an Intelligenz oder Leistungsfähigkeit.

Unsere Aufgabe ist es, L. auf dem Weg in ein wertvolles und möglichst selbstbestimmtes Leben zu begleiten. Wichtig ist das sie glücklich ist! Nur das zählt!

Bis bald,

Eure Claudia

 

 

 

Ein Gedanke zu “Hauptsache gesund!

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s